Soins palliatifs : combien de temps avant la mort ? Tout ce qu'il faut savoir pour accompagner un proche

Comprendre les soins palliatifs

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs, contrairement à ce que l'on pourrait penser, ne se limitent pas aux derniers instants de la vie. Ils constituent une approche globale visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, en soulageant leurs symptômes physiques comme psychologiques. L’objectif est non seulement de traiter la douleur, mais aussi d’apporter un soutien émotionnel et spirituel.

L'équipe clinique qui accompagne le patient travaille main dans la main avec sa famille pour prendre des décisions médicales éclairées.

Si le patient est trop affaibli ou dans le cas d’une maladie en phase terminale ou incurable, les soins palliatifs lui permettent de cheminer vers la fin de sa vie avec sérénité, entouré du soutien nécessaire à son bien-être.

Quels sont les objectifs des soins palliatifs ?

Le but principal de ces soins est d'apaiser la souffrance tout en assurant le confort du patient. Que ce soit par des traitements contre la douleur ou des interventions plus subtiles comme l'accompagnement psychologique, chaque soin vise à préserver la dignité humaine jusqu'à la toute dernière seconde.

La relation entre le médecin et le patient devient particulièrement cruciale dans cette phase. Il s'agit d'une collaboration étroite où les choix du malade et ses besoins personnels sont au centre de toutes les préoccupations.

Une équipe dédiée surveille le patient en continu, ce qui permet d’assurer le meilleur suivi et confort.

Durée des soins palliatifs

Combien de temps durent les soins palliatifs avant le décès ?

Il n'existe pas de réponse précise à cette question car chaque cas est unique. La durée des soins palliatifs varie selon deux facteurs :

• L’évolution de la maladie, l’état général du patient et son pronostic médical et donc vital. Certaines personnes peuvent vivre plusieurs mois sous soins palliatifs tandis que d'autres ne restent dans cette phase que quelques jours.
• L'état général du corps, et l’état mental du patient jouent un rôle déterminant.Plus une maladie progresse rapidement, plus il devient difficile pour l’équipe médicale de prévoir précisément quand surviendra le décès. Cependant, certains indices biologiques permettent parfois d'anticiper la fin imminente.

La famille est continuellement informée de l’évolution clinique et psychologique du patient.

A lire : Peut-on sortir de soins palliatifs ?

Les différentes phases de soins palliatifs jusqu'à la mort

On distingue généralement plusieurs étapes dans les soins palliatifs. Dans une phase avancée, le patient peut présenter divers symptômes tels que des difficultés respiratoires ou encore des douleurs aiguës nécessitant une sédation continue pour garantir son confort.

Dans ces moments critiques, l’accompagnement familial prend toute son importance. Les discussions autour du traitement deviennent alors essentielles pour aider chacun à comprendre ce qu'il reste à faire pour maintenir un cadre apaisant autour du malade.

Signes annonciateurs de la mort en soins palliatifs

Quels sont les signes annonciateurs de la fin de vie en soins palliatifs ?

Les signes cliniques annonçant la fin de vie se déclenchent progressivement. Voici une liste des principaux signes annonciateurs que la fin est proche :

• Réduction significative de l'appétit : Le patient manifeste peu ou pas d'intérêt pour la nourriture et les boissons.
• Changements dans l'apparence physique :
  • Peau pâle ou marbrée.
  • perte musculaire importante.
• Incontinence urinaire : Le contrôle des fonctions urinaires peut s'affaiblir, entraînant une incontinence.
• Ralentissement progressif de la respiration : La respiration devient moins régulière, avec des pauses ou des difficultés respiratoires.
• Isolement social : Le patient peut se retirer des interactions sociales, cherchant la solitude.
• Difficulté à parler : Le patient peut éprouver des difficultés à communiquer, rendant nécessaire de discuter des souhaits et volontés avant qu'il ne soit trop tard.

Ces signes peuvent varier d'un patient à l'autre, et leur apparition progressive est souvent un indicateur que le patient est en fin de vie.

A lire : Comment aborder et soutenir une personne en fin de vie ? Conseils et astuces pour un accompagnement bienveillant..

L'agonie : Que se passe-t-il dans les derniers instants ?

Durant l’état pré-agonique, la personne peut manifester une anxiété accrue face à sa condition déclinante. La respiration devient irrégulière voire laborieuse ; c’est ce qu’on appelle communément "le râle agonique". Un dernier réflexe naturel avant que survienne inévitablement une perte complète de conscience due au manque d'oxygène cérébral.

Dans ces moments délicats où chaque souffle semble peser lourdement sur l'atmosphère ambiante (pour utiliser une métaphore), il est crucial que tous ceux qui entourent le malade agissent avec douceur et compréhension afin qu’il puisse partir sans souffrance supplémentaire.

A lire :Que ressent une personne en fin de vie ?

Il peut être conseillé d’accompagner le patient par de la musique, qui a souvent des effets apaisants, pour le malade comme pour l’aidant qui l’accompagne. La musique agit alors comme un lien, et active de part et d'autre des émotions sensorielles.

Il faut savoir que l’ouïe est le dernier sens qui s’éteint, et que même si le malade n’est plus capable de s’exprimer, il lui est probablement possible encore d’entendre.

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Impact émotionnel des soins palliatifs sur les familles

Comment les familles perçoivent-elles les soins palliatifs ?

Pour beaucoup, voir un proche entrer en phase terminale est source d’une intense douleur émotionnelle accompagnée parfois par un profond sentiment d’impuissance face aux événements inéluctables qui se déroulent devant eux jour après jour… Pourtant, malgré ces sentiments complexes mêlant tristesse et résignation grandissante au fil du temps passé, les soins palliatifs garantissent un meilleur suivi du patient, et permettent à la famille de petit à petit intégrer les évènements et prendre conscience de la mort imminente…

Pour comprendre davantage les étapes du deuil après la perte d'un proche, consultez notre article sur la perte d'un être cher.

Quels services existent pour soutenir les proches ?

Heureusement aujourd'hui de nombreux établissements proposent diverses formes d’accompagnements adaptés aux besoins spécifiques des proches à ce moment. Voici quelques-uns des principaux services existants :

• Une Équipe dédiée aux soins palliatifs : Ces équipes multidisciplinaires comprennent des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux et des psychologues, qui offrent un soutien médical, émotionnel et social tout au long de cette période. A la fois au patient, mais aussi à la famille.
• Des services de soutien psychologique : Des psychologues ou des conseillers peuvent aider les proches à gérer le stress, l’anxiété et le deuil. Ce soutien est également proposé au malade afin de l’aider à mieux accepter la situation qu’il traverse.

• Des groupes de soutien : Organisés depuis l’hôpital ou au sein d’associations, participer à des groupes de parole peut permettre aux proches de partager leurs expériences et de trouver du réconfort auprès de personnes vivant des situations similaires.
• Services de répit : Ces services offrent un soulagement temporaire aux aidants, en permettant à des professionnels de prendre le relais pour quelques heures ou jours.
• Des lignes d'écoute : Des numéros d’appel sont souvent disponibles pour fournir une écoute attentive et des conseils aux proches dans le besoin.

• Des ressources communautaires : Certaines associations proposent des formations et des informations sur les soins palliatifs, ainsi que des activités pour le bien-être des proches.
• De l’accompagnement spirituel : Des aumôniers ou conseillers spirituels peuvent offrir un soutien aux proches qui en ressentent le besoin, quelle que soit leur croyance.
• Des programmes d’éducation : Des ateliers ou des séances d'information sur les soins palliatifs peuvent aider les proches à mieux comprendre ce que traverse leur être cher et comment les accompagner.

N’hésitez pas à vous renseigner auprès des hôpitaux, des maisons de soins palliatifs ou des associations locales pour connaître les services disponibles dans votre région.

A lire :Quelles aides financières et dispositions pour accompagner la fin de vie ?

Livres essentiels pour comprendre la fin de vie

Pour approfondir le sujet et obtenir davantage de conseils pratiques, voici quelques suggestions de lecture sur la fin de vie :

• "Nous ne nous sommes pas dit au revoir" par Marie de Hennezel

• "L'aventure de vieillir" par Marie de Hennezel

• "L'art du calme intérieur" par Eckhart Tolle

• "Le dernier souffle : accompagner la fin de vie" par Claude Grange et Régis Debray

• "Accompagner un proche en fin de vie - savoir l'écouter, le comprendre et communiquer avec les médecins" par Christophe Fauré

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