Tout savoir sur la fin de vie

Ces derniers jours est sorti au cinéma le film d’Emmanuelle Bercot « De son vivant », avec Catherine Deneuve et Benoît Magimel, qui raconte le parcours d'un homme condamné par un cancer qui, après une phase de déni, apprivoise sa mort prochaine à venir, pour finalement l’accepter. Le film interroge également sur la délicate question de la fin de vie. A cette occasion, Alanna vous propose de faire le point sur vos droits et les dispositifs relatifs à la fin de vie mise en place en France.

Qu’est-ce que la fin de vie ?

Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut bénéficier d'un accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l’hôpital.

La fin de vie à domicile.

Un patient en fin de vie peut, s'il le désire, finir ses jours chez lui. Il peut donc bénéficier de soins palliatifs à domicile réalisés par une équipe médicale pluridisciplinaire, soit :

En faisant appel à un établissement de santé d'hospitalisation à domicile (HAD) qui réalise, sur prescription médicale, une prise en charge technique et complexe.

En faisant appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peut, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette, souvent en relais de l'HAD, notamment lorsque les besoins du patient s’allègent.

En faisant appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.

En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l'ensemble des intervenants.

La décision de réaliser ces soins est toujours prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Ces soins sont pris en charge à 100% par l'Assurance maladie.

La fin de vie à l’hôpital.

Selon les derniers chiffres du Centre national "Fin de vie - Soins palliatifs", 65% des patients décèdent à l'hôpital en France. Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit,

• En étant soignée dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens...) prend en charge un patient en fin de vie. En France, on comptabilise 139 USP, soit l'équivalent de 1 500 lits consacrés à la prise en charge des patients en fin de vie.
• En bénéficiant l’accompagnement d'une équipe médicale mobile de soins palliatifs qui intervient sur demande et qui se déplace dans l'hôpital. Cette équipe est généralement composée d'un médecin, d'une infirmière et d'un psychologue spécialisés en soins palliatifs. En France, on compte 424 équipes mobiles de soins palliatifs.

Fin de vie en EHPAD.

Une personne en fin de vie peut passer le reste de ses jours dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et bénéficier de soins "de confort" dispensés par le personnel médical de l'EHPAD formé aux soins palliatifs. Ces soins visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En fonction des besoins de la personne malade, l'EHPAD peut également solliciter l'aide d'une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner un résident. Si les locaux le permettent, la famille du résident peut bénéficier d'une chambre au sein de l'EHPAD pour rester au chevet de leur proche.

Dans les cas les plus complexes, l'accompagnement de la fin de vie ne pourra pas se faire en EHPAD et le patient devra être transféré vers une structure hospitalière, soit dans une unité de soins palliatifs ou dans un hôpital disposant de lits identifiés en soins palliatifs.

Le point sur la loi Leonetti.

En France, seule "la sédation profonde et continue, pouvant aller jusqu'à la mort" est autorisée via la loi Claeys-Leonetti, adoptée en 2016. Elle stipule que "si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade ».

Mais ce “droit à laisser mourir" n'est accessible qu'aux personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Ainsi, les personnes touchées par des maladies incurables génératrices de souffrance ou encore les personnes en état végétatif ne sont pas concernées si leur vie n'est pas immédiatement menacée. Des tentatives pour modifier la législation française ont pourtant eu lieu ces derniers mois… sans succès. D’où l’importance de rédiger ses dernières volontés….

Dernières volontés : comment les rédiger ?

D’après le site de l’Académie Nationale de Médecine :

« Toute personne a le droit d’indiquer par avance sa volonté sur les conditions de sa fin de vie, à la suite d’une maladie ou pour une autre cause (accident de circulation…), au cas où elle serait un jour dans l’incapacité de la faire connaître.

Par la rédaction de directives anticipées, une personne majeure peut donc s’exprimer, à tout moment de son existence, sur la poursuite, la limitation, l’arrêt, ou le refus de traitement ou d’actes médicaux. Les directives permettent que les vœux du patient soient respectés et que l’action des soignants soit guidée. »

Les directives anticipées vont donc permettre aux médecins de prendre leurs décisions quant aux actes et traitements médicaux à lui donner ou pas dans le cas où la personne est devenue inconsciente (la personne se trouve dans le coma par exemple) ou n'est plus capable d'exprimer ses volontés. La rédaction des directives anticipées n'est pas obligatoire mais permet de faire savoir ses souhaits pendant la fin de vie (limiter ou arrêter les traitements en cours, être transféré en réanimation, être placé sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale...)

Notre conseil : Ouvrez un compte sur Alanna ! Grâce à cet espace personnel totalement gratuit, vous pouvez indiquer vos préférences en matière de volontés médicales. Encore une fois, anticiper ses volontés de fin de vie permet de s’éteindre dignement, dans le respect de ses propres choix et convictions, dans le cas où vous ne pourriez malheureusement plus communiquer. Au-delà de vos volontés médicales, cet espace vous permet de laisser …. des messages à destination de vos proches, vos souhaits pour la cérémonie, le lieu où disperser vos cendres etc. Cette page offre un moyen qui permet à chacun de renseigner quand il le souhaite ce qui est important. N’oubliez pas que réfléchir à sa mort et l’organiser est un des moyens qui permet de d’être plus apaisé face à cette étape.