Comment reconnaître et gérer les signes de fin de vie ?

Les signes physiques de la fin de vie

Perte d'appétit et de soif

L'un des premiers signes de la fin de vie est la perte progressive d'appétit et de soif. Le patient peut éprouver une sensation réduite de faim et de soif, voire même être incapable d'avaler ou tolérer l'alimentation et l'hydratation. Il faut respecter ces changements sans forcer le patient à manger ou boire s'il n'en éprouve pas le besoin.

Fatigue et sommeil accru

La fatigue est également un élément clé dans cette période, avec un besoin constant de repos et un sommeil plus long qu'à l'accoutumée. Cette augmentation du temps passé à dormir est souvent liée à un affaiblissement général du corps, qui consomme de l’énergie pour maintenir ses fonctions vitales.

Respiration difficile

Les difficultés respiratoires font enfin partie des symptômes courants en fin de vie. Elles peuvent se traduire par une respiration irrégulière, des pauses respiratoires ou encore des râles. Il est essentiel de veiller au confort du patient en l'aidant à trouver une position adaptée pour faciliter sa respiration.

Changements corporels et affaiblissement

Le corps subit également des changements notables, tels qu'un affaiblissement progressif des muscles et des extrémités froides. La peau peut prendre une couleur pâle ou bleutée, et les organes internes fonctionner de manière moins efficace. Ces signes sont souvent accompagnés d'une baisse de la température corporelle et d'une altération des fonctions cognitives.

Douleurs fréquentes et état de mal-être

Si le patient est atteint d’une maladie qui affecte son organisme et sa santé, il arrive souvent que les douleurs soient de plus en plus fréquentes et régulières, que les difficultés rencontrées par le patient soient de plus en plus gênantes voire invalidantes dans son quotidien. D’une manière générale, l’état de santé se détériorant avec la fin de vie, les situations d’inconfort sont croissantes et réduisent considérablement les mouvements ou les déplacements.

Les signes psychologiques et émotionnels de la fin de vie

Anxiété et angoisse

L'anxiété est le sentiment prépondérant chez les patients en fin de vie. Elle est liée aux craintes associées à la mort ou aux souffrances provoquées par la maladie. Le patient dans ce cas, s’inquiète pour lui, mais aussi et surtout pour ses proches, et de l’impact de sa disparition sur les personnes qu’il aime. Le soutien psychologique est alors primordial pour aider le patient à appréhender cette étape sereinement. Il ne faut pas refouler ses peurs, mais au contraire, les écouter et les traiter une à une.

Détachement et isolement

Le détachement est un autre signe psychologique courant, se manifestant par un retrait progressif des activités sociales et familiales. Le patient peut ainsi éprouver le besoin de passer plus de temps seul, afin de faire face à ses émotions et préparer son départ. Il arrive également souvent que ce détachement soit lié à une crainte d’un malaise ou d’une situation difficile que le patient ne souhaite pas imposer à son entourage. Il faut accepter ce besoin d’intimité et éviter d’exposer le patient à des situations qui le mettent mal à l'aise.
Notre conseil : respecter les choix du patient, tout en conservant un lien relationnel fort, par une présence à ses côtés et une écoute attentive et bienveillante.

Rêves et réalité

Les rêves peuvent aussi prendre une place importante dans la vie du patient en fin de vie, avec des moments où il oscille entre le monde des rêves et la réalité. Ces expériences peuvent être source de réconfort pour certains, tandis que d'autres peuvent les trouver déroutantes.

Paix et réflexion

Certaines personnes en fin de vie ressentent une forme d'acceptation de leur situation. Elles peuvent avoir fait le deuil de leur vie passée et se concentrer sur le moment présent. Dans ce cas, elles sont souvent en paix avec elles-même et éprouvent alors un sentiment de calme et de tranquillité.

Beaucoup de personnes en fin de vie ont tendance à réfléchir sur leur vie, à faire le bilan de leurs expériences et à penser à leurs relations et à leurs accomplissements.

Gestion de la douleur et des symptômes en fin de vie

Le soulagement de la douleur et des autres symptômes est primordial pour assurer le confort du patient. Les soins palliatifs permettent d'adapter les traitements médicamenteux et non médicamenteux aux besoins spécifiques du patient, en tenant compte de ses préférences et de son état général. Il est également possible d’opérer à des aménagements spécifiques du lieu d’habitation pour simplifier chaque geste du quotidien et sécuriser ses déplacements.

Le rôle des soins palliatifs et des équipes médicales

Soutien médical et traitement des symptômes

Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe multidisciplinaire comprenant médecins, infirmiers, psychologues, bénévoles et autres professionnels de santé. Ils visent à améliorer la qualité de vie du patient en agissant sur différents plans : gestion de la douleur, accompagnement psychologique, soutien aux familles, etc.

Soutien émotionnel et spirituel

Outre l'aspect médical, les soins palliatifs prennent également en charge le soutien émotionnel et spirituel du patient. Cela peut passer par des entretiens avec un psychologue ou un aumônier, des ateliers créatifs, ou encore des techniques de relaxation. Le patient en fin de vie est souvent conscient de son état de santé, et un moyen de lui apporter du soutien est de faire avec lui des activités adaptées à son état, mais qui lui permettent d’occuper ses journées, d’entretenir ses réflexes et lui apportent des joies et du réconfort. Dialoguer est bien entendu aussi très conseillé.

Accompagner un proche en fin de vie

Communication et présence

La communication avec le patient est essentielle pour comprendre ses besoins et lui offrir un soutien adapté. Il faut se montrer présent auprès du malade, tout en respectant sa volonté d'intimité lorsqu'il souhaite être seul. Ayez en tête qu’à cette étape, le temps est souvent compté, et que les choses qui n’ont jamais été exprimées restent souvent comme un regret. Aussi, même si cela paraît difficile, n’attendez pas pour dire les choses qui sont importantes à vos yeux.

Respect des choix et des valeurs

Les personnes en fin de vie ont le droit de participer aux décisions concernant leurs soins et d'avoir leurs choix et leurs valeurs respectés. Il est important de les inclure activement dans les discussions sur les décisions médicales qui les concernent, les soins de fin de vie et les arrangements funéraires, en respectant leurs préférences et leurs croyances. Ces besoins peuvent varier en fonction de chacun et des circonstances spécifiques. Une approche personnalisée et attentive des besoins uniques de chaque personne est essentielle pour offrir un soutien adéquat.

Faire le vide et organiser les aspects pratiques

Les personnes en fin de vie ressentent souvent aussi le besoin de faire le vide et d'organiser les aspects pratiques avant leur départ, ceci afin de ne pas être une charge pour la famille et de simplifier les démarches qui vont suivre. Voici ce qui est régulièrement entrepris :

• Régler les affaires financières : afin de s'assurer que les affaires financières sont en ordre. Cela peut inclure la gestion des comptes bancaires, le paiement des factures, la mise à jour des testaments ou des directives anticipées, et l'éventuelle nomination d'un mandataire financier pour prendre des décisions en son nom.
• Organiser les arrangements funéraires : Certaines personnes souhaitent prendre des dispositions préalables pour leurs funérailles ou leurs arrangements après le décès, comme le choix d'un type de cérémonie, la sélection d'un lieu de sépulture ou d'un service commémoratif, et la communication de ses souhaits à ses proches.

• Tri et distribution des biens : Organiser la distribution de ses biens personnels, au moins pour les choses de valeurs affectives ou financières est fréquent. Le patient peut vouloir faire le tri et désigner ce qu’il souhaite léguer à ses proches ou à des organisations caritatives. Il peut être utile de rédiger un testament ou de discuter des souhaits du patient avec un avocat spécialisé dans la planification successorale.
• Communication aux proches : Ouvrir une communication sincère avec le patient au sujet de ses souhaits et de ses préparatifs n’est pas toujours facile, mais apaise. Cela permet de mieux comprendre les décisions et de les respecter et de répondre aux questions ou aux préoccupations qu'il est bon d'aborder de manière ouverte et aimante.
• Faire le vide émotionnellement : En plus des aspects pratiques, le patient souhaite faire le vide émotionnellement. Cela peut signifier prendre le temps de réfléchir sur sa vie, de faire le bilan de ses expériences et de pardonner ou demander pardon si nécessaire. Certaines personnes trouvent également un soutien dans des pratiques spirituelles, religieuses ou de méditation pour trouver la paix intérieure.

Prendre soin de soi en tant qu'aidant

Accompagner un proche en fin de vie peut être éprouvant physiquement et émotionnellement. Il est crucial pour les aidants de prendre soin d'eux-mêmes en se ménageant des temps de repos et en sollicitant, si nécessaire, un soutien psychologique.

La fin de vie demande un accompagnement adapté au patient. Les soins palliatifs et les équipes médicales jouent un rôle primordial dans cette démarche, tout comme le soutien des proches. Si vous êtes confronté à cette situation, n'oubliez pas qu'il existe des ressources pour vous aider à traverser cette période difficile*