Comprendre la fin de vie : combien de temps reste-t-il ?

Quels sont les signes annonciateurs des derniers jours de vie ?

Peut-on vraiment anticiper la fin de vie ? Oui, à travers plusieurs signes très spécifiques qui apparaissent au fur et à mesure que la vie approche de son terme.

Les premiers symptômes incluent souvent une perte d'appétit, puis un ralentissement général des fonctions corporelles. Le corps se prépare lentement à ce qui est appelé la phase pré-agonique, marquée par une fatigue extrême et une diminution significative de l'énergie disponible.

La respiration devient irrégulière, parfois entrecoupée de longues pauses appelées "pauses respiratoires". Ces épisodes peuvent durer plusieurs secondes avant que la respiration ne reprenne. Cette évolution se manifeste également au niveau du visage : la peau peut perdre de sa couleur habituelle, les lèvres devenir plus pâles voire bleutées.

Il est important pour les familles et les soignants d'observer ces changements physiques afin de comprendre que le moment approche. Mais combien de temps dure cette phase ? Il est impossible de donner une durée exacte. En moyenne, lorsqu'un patient entre dans cette étape terminale, cela peut durer de quelques jours à quelques semaines.

Durée et objectifs des soins palliatifs en fin de vie

Les soins palliatifs ne sont pas uniquement dirigés vers le soulagement de la douleur physique ; ils visent aussi à offrir un confort global au/à la patient.e et à son entourage. L'objectif principal reste toujours d'améliorer la qualité de vie restante en accompagnant chaque individu selon ses besoins spécifiques.

Lors des soins palliatifs il est possible d’avoir recours à la sédation profonde, utilisée lorsque le patient souffre énormément malgré les traitements administrés. Cette option permet au/à la malade d'être plongé.e dans un sommeil profond jusqu'à son décès, lui évitant ainsi toute forme de douleur insupportable.

Le rôle du médecin et des soignants dans ce processus est primordial. Ils agissent non seulement en tant que partenaires médicaux mais aussi comme soutiens psychologiques face aux questions existentielles posées par le/la patient.e ou ses proches.

Soutien émotionnel pour les familles

Lors des derniers jours de vie, les familles sont souvent submergées par des émotions difficiles : peur de la fin de vie imminente, impuissance et culpabilité.

Comment rester présent lorsque tout semble s'effondrer ? Être présent pour un proche en fin de vie ne signifie pas forcément parler ou agir constamment ; parfois simplement tenir une main suffit pour rappeler au/à la patient.e qu'il/elle n'est pas seul.e. Offrir du réconfort passe souvent par ces petits gestes silencieux mais pleins d'amour.

Des ressources existent également pour accompagner les proches durant ces moments difficiles : groupes d'entraide locaux ou lignes téléphoniques dédiées peuvent apporter un soutien précieux quand l'épreuve devient trop lourde à porter seul.e.

Aspect législatif et éthique

En matière de fin de vie, il existe toute une série de droits permettant aux patients.es d'aborder cette période avec dignité et respect. En France notamment, la loi Claeys-Leonetti encadre strictement l'accès aux soins palliatifs et autorise sous certaines conditions la mise en place d'une sédation profonde continue jusqu'au décès.

Chaque patient a droit non seulement aux meilleurs soins possibles mais également au respect total de ses volontés concernant sa fin de vie – qu'il s'agisse du refus ou arrêt d'un traitement médical jugé inutile ou trop lourd par exemple. Ces décisions doivent être prises en concertation avec les équipes soignantes mais aussi après avoir discuté longuement avec le/la patient.e (si cela est possible) ainsi qu'avec ses proches.

Planification des soins

Anticiper ne signifie pas abandonner ! Au contraire : il s'agit ici d'organiser au mieux cette dernière phase afin qu'elle se déroule selon les souhaits exprimés par le/la malade lui-même (ou ses représentants). Cela peut inclure choisir entre rester chez soi entouré.e de ses proches ou intégrer une structure spécialisée telle qu'une unité dédiée aux soins palliatifs.

Cette coordination entre l'équipe soignante et les membres familiaux doit se faire en amont afin d'éviter toute confusion lors des derniers instants critiques où chaque minute compte.

Accompagner jusqu'au dernier souffle

En approchant du dernier souffle, certains rituels prennent toute leur importance : partager quelques mots doux, murmurer quelques souvenirs heureux ou simplement rester assis ensemble dans cet instant suspendu hors du temps… Ce sont souvent ces moments simples mais chargés symboliquement qui apportent paix et sérénité aussi bien au mourant qu'à ceux/celles qui restent....

Les dernières minutes sont souvent marquées par un ralentissement général de toutes les fonctions vitales : un pouls faiblissant, une bouche sèche, des muqueuses déshydratées, une respiration saccadée, une perte de conscience, l’absence de réaction aux paroles ou aux gestes.

Prévoir et anticiper les premières démarches administratives après un décès

Dès que possible, il est préférable de discuter en famille et/ou avec le/la patient.e des démarches administratives à entreprendre après le décès (déclarations légales, démarches auprès des banques, organisation des obsèques) pour anticiper les besoins qui vont très vite s’enchaîner, mais également s’assurer de répondre aux volontés émises par le/la malade.

Quelles sont les démarches administratives et financières à prévoir ?

• Préparation des documents juridiques : Commencer à regrouper les papiers dont vous aurez besoin et à consulter certains organismes pour comprendre les impacts de ce départ imminent et en anticiper les répercutions. Vous renseigner sur l’existence de contrats comme des contrats d’obsèques, ou d’assurance vie ou décès, ....
• Prévoyance funéraire : Vous pouvez également commencer à prendre contact avec des organismes funéraires si rien n’était déjà prévu, pour poser vos questions, comprendre comment ils fonctionnent, vous assurer qu’ils sont en adéquation avec le type de cérémonie que vous souhaitez mettre en place. Également, faire le choix du mode d’obsèques entre inhumation ou crémation, et du choix du lieu de repos : cimetière, columbarium, ..... et du rituel cérémonial civil ou religieux.
• Annonce du décès : Vous pouvez aussi commencer une liste de personne à prévenir, vous assurer de leurs coordonnées pour pouvoir les joindre, proposer à vos proches de venir faire leurs adieux tant qu’il en est encore temps, et vous poser la question de l’annonce du décès. En effet, vous pouvez faire éditer un faire part, passer une annonce dans un journal, ou encore utiliser une plateforme spécialisée afin de mieux rendre hommage et de faciliter les démarches et la communication entre tous.

Ces démarches, souvent complexes et émotionnellement difficiles, visent à assurer que le/la patient.e puisse vivre ses derniers jours dans la dignité et entouré.e d’amour, tout en accompagnant les proches dans cette étape délicate.