Reconnaître les symptômes de la fin de vie et assurer un accompagnement adapté à la maladie de Parkinson

Comprendre la maladie de Parkinson

Causes et diagnostic

La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative progressive causée par la perte des cellules productrices de dopamine dans le cerveau. Cette diminution de dopamine entraîne divers symptômes moteurs et non moteurs. En France, environ 150 000 personnes sont atteintes de cette maladie invalidante. Le diagnostic repose principalement sur l'observation clinique des symptômes, bien qu'il puisse être difficile à poser en raison des nombreuses formes de manifestations.

Symptômes et évolution

Les symptômes classiques du Parkinson comprennent la rigidité musculaire, la lenteur des mouvements (bradykinésie) et les tremblements au repos. La progression peut varier considérablement d'un patient à l'autre, mais elle se fait généralement en plusieurs étapes selon l'échelle de Hoehn et Yahr. Les premiers stades sont caractérisés par des symptômes unilatéraux ou bilatéraux légers tandis que les stades avancés présentent une incapacité motrice sévère, des chutes fréquentes et souvent des troubles cognitifs.

Combien de temps peut-on vivre avec la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson progresse lentement et affecte principalement les mouvements du corps. La durée de vie d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut varier considérablement d'une personne à une autre, car chaque cas est unique. Certaines personnes vivent avec la maladie pendant de nombreuses années, tandis que d'autres peuvent voir leur état de santé se détériorer plus rapidement.
La maladie de Parkinson n'est pas en elle-même mortelle, mais ses complications affectent souvent la santé générale et la qualité de vie de la personne qui en est atteinte. Les complications courantes comprennent des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à parler et à avaler, des problèmes de sommeil, des troubles cognitifs et émotionnels, ainsi que des risques accrus de chutes et d'infections.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie de parkinson ?

Les traitements actuels, tels que les médicaments, la thérapie physique et occupationnelle, ainsi que la stimulation cérébrale profonde, peuvent aider à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cependant, il n'existe pas encore de remède définitif. Le mode de vie des malades de Parkinson doit être adapté en conséquence. Chaque personne réagit différemment à la maladie et à ses traitements, il est donc impossible de donner une estimation précise de la durée de vie restante d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson.

Quelles sont les 3 phases de la maladie de parkinson ?

Voici les signes de la fin de vie dans la maladie de Parkinson

Détérioration cognitive

La démence est une complication fréquente et invalidante de la maladie de Parkinson. Les patients en fin de vie peuvent présenter des troubles sévères tels que des hallucinations, une perte d'autonomie et des difficultés à communiquer. La détérioration cognitive peut rendre les soins plus complexes et nécessite un soutien adapté pour les patients et leurs aidants.

Problèmes moteurs

Les problèmes moteurs s'aggravent généralement avec le temps, entraînant une incapacité croissante à se déplacer et des complications telles que la dysphagie (difficulté à avaler) ou les infections pulmonaires. À ce stade, il est important d'adapter les soins aux besoins spécifiques du patient et d'évaluer régulièrement l'efficacité des traitements dopaminergiques.

Comment meurt-on de la maladie de parkinson ?

Les complications médicales sont souvent responsables du décès des patients atteints de Parkinson. Parmi celles-ci, on retrouve les infections (notamment les pneumonies), les chutes avec fractures ou traumatismes et les troubles cardiovasculaires. La prévention et la prise en charge rapide de ces complications sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie.

Les options de soins palliatifs

Soulagement des symptômes

Le traitement palliatif vise principalement à soulager les symptômes et à préserver la qualité de vie du patient. Cela inclut l'ajustement des traitements dopaminergiques, l'utilisation de neuroleptiques pour les hallucinations et la prise en charge de la douleur. La stimulation cérébrale profonde peut également être envisagée dans certains cas.

Soutien émotionnel et spirituel

L'accompagnement des patients et de leur famille est essentiel pour aborder les questions émotionnelles, psychologiques et spirituelles liées à la fin de vie. Les professionnels de santé doivent instaurer un climat de confiance et encourager une communication ouverte sur les besoins, les attentes et les préférences du patient.

Aide à la prise de décision

Les patients atteints de Parkinson peuvent avoir des difficultés à prendre des décisions concernant leurs soins en fin de vie. Il est important d'établir des directives anticipées et d'impliquer l'équipe médicale, les aidants et les proches dans ces discussions pour s'assurer que les souhaits du patient sont respectés.

Ressources pour les aidants et les proches

Groupes de soutien

Des groupes de soutien spécifiques existent pour aider les aidants et les proches à faire face au quotidien et aux défis liés à la maladie de Parkinson. Ils offrent un espace d'échange, d'écoute et de partage d'expériences entre pairs.

Services d'aide à domicile

De nombreux services d'aide à domicile spécialisés dans l'accompagnement des personnes atteintes de Parkinson sont disponibles. Ils permettent le maintien à domicile du patient tout en soulageant le quotidien des aidants.

Conseils pour faire face à la situation

Il est important pour les aidants et les proches de prendre soin d'eux-mêmes et d'apprendre à gérer le stress et la fatigue liés à l'accompagnement d'un patient en fin de vie. Trouver des activités relaxantes, solliciter de l'aide extérieure et maintenir une vie sociale peuvent aider à préserver leur propre bien-être.

Importance de l'accompagnement et de la communication

Une communication fluide entre les patients, les aidants et les professionnels de santé est essentielle pour assurer une prise en charge adaptée et personnalisée. L'établissement d'un lien de confiance permet d'aborder plus facilement les sujets sensibles et de prendre des décisions éclairées sur les soins en fin de vie.
Reconnaître les signes spécifiques de la fin de vie dans la maladie de Parkinson peut vous aider à offrir un accompagnement adapté au patient comme à ses proches. Des options de soins palliatifs et des ressources existent pour vous aider à traverser cette étape, mais elle reste difficile. N'hésitez pas à vous faire entourer et à solliciter l'aide des professionnels de santé pour bénéficier d'une expertise et d'un soutien adaptés à vos besoins. Pensez également à prendre soin de vous dans cette période particulièrement éprouvante.

Recommandation de livres sur la maladie de Parkinson :

• Ma victoire sur Parkinson - comment s'en sortir de Jean-Claude Prévost : L'auteur Jean-Claude Prévost a 65 ans quand on lui diagnostique une maladie de Parkinson. Refusant le pronostic des médecins, il se lance dans un combat acharné contre la maladie, et décide de l'étudier pour mieux l'apprivoiser.

• Penser l'art-thérapie de Jean-Pierre Klein : Jean pierre Klein est le pionner de l’art thérapie, auteur de nombreux livres et psychiatre.

• Maladie de parkinson, ma guérison sans chimie de Manfred J. Poggel : L'auteur détaille 30 formes de thérapies différentes qui lui ont permis de guérir. Il décrit son parcours vers de nouvelles approches thérapeutiques : la désacidification, la méditation, l'acupuncture, l'homéopathie, l'ayurvéda, l'argent colloïdal, le yoga, la cure Breuss, et bien d'autres encore ….