Reconnaître et accompagner les patients atteints d'Alzheimer en phase terminale : les signes de fin de vie

Les étapes en fonction de l'évolution de la maladie d'Alzheimer

La maladie d'Alzheimer évolue généralement en trois stades : léger, modéré et sévère.

Le stade léger

Au début, le patient présente de légers oublis et des troubles cognitifs mineurs. Cependant, il est encore capable de réaliser des tâches quotidiennes sans trop de difficultés.

Le stade modéré

Le stade modéré se caractérise par une perte progressive de mémoire et une agressivité croissante. Les patients peuvent également présenter des troubles du sommeil et des changements comportementaux.

Le stade sévère

Enfin, au stade sévère, le déclin cognitif s'accélère et le patient devient progressivement dépendant pour la majorité des activités du quotidien comme la toilette, l'alimentation et la mobilité.

Les signes de fin de vie pour un malade atteint d’Alzheimer

Parmi les symptômes précurseurs de la fin de vie liée à l'Alzheimer, on trouve :

• La dénutrition, due à une diminution progressive de l'appétit
• Des troubles cognitifs et psycho-comportementaux, tels que la confusion, l'agitation ou la désorientation.
• L'arrêt alimentaire et des troubles de la déglutition, qui peuvent entraîner des complications telles que des infections, de la déshydratation et la perte d'autonomie.

L'accompagnement en fin de vie des personnes âgées

Les soins palliatifs et les traitements de la douleur sont essentiels pour soulager les souffrances du patient atteint de la maladie d'Alzheimer en phase terminale. Ces soins visent à améliorer la qualité de vie du malade et à soutenir sa famille dans cette période difficile.

Conseils pratiques pour les aidants et les proches

Voici quelques conseils pour aider les aidants et les proches à mieux communiquer avec le patient atteint d'Alzheimer et à gérer ses changements de comportement :

Adapter votre communication

Il convient de parler calmement et lentement au patient, en utilisant des mots simples et en répétant l'information si nécessaire. Évitez de poser des questions trop complexes ou de lui donner plusieurs instructions en même temps.

Gérer les comportements difficiles

Face à un comportement agressif ou perturbateur, surtout tentez de rester calme et patient.e tout en essayant de comprendre les besoins ou les peurs du malade. Il peut être utile de détourner son attention vers une activité apaisante ou un sujet agréable.

Le deuil blanc

Le deuil blanc fait référence au processus émotionnel vécu par les aidants et les proches lorsqu'ils accompagnent un patient atteint d'Alzheimer. Ce deuil commence dès le diagnostic et se poursuit tout au long de la maladie, jusqu'à la fin de vie du patient.

Ressources et soutien

Plusieurs organismes et services d'aide sont disponibles pour les aidants et les proches des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, tels que la Fondation Alzheimer ou les centres hospitaliers spécialisés. Ils offrent des conseils, un soutien psychologique et des informations sur les soins palliatifs adaptés à cette pathologie.

Anticiper les questions pratiques liées au décès

Si vous savez que la fin de vie est proche, et même si cela vous paraît difficile, il est conseillé de réfléchir à ce que le patient souhaite pour ses funérailles, et d’en discuter avec la famille. Les questions du lieu, du type d’obsèques et de cérémonie peuvent ainsi être anticipées, ainsi que celles du financement. Alanna, plateforme spécialisée dans la gestion du deuil, rassemble pour vous, des services, des professionnels de confiance ainsi que des ressources utiles pour répondre à toutes vos questions. Pour en bénéficier pleinement, créez votre compte dès à présent.

Quelques lectures pour vous aider

• Livre pour enfant :

Papi lou oublie tout - une histoire sur la maladie d'Alzheimer de Françoise Robert. L’histoire : Flavie est très proche de ses grands-parents. Louis, son grand-père, lui invente mille et une activités ingénieuses et originales qu'elle adore pratiquer. Mais Flavie remarque un jour que Louis a des comportements étranges, et qu'il oublie souvent des choses….

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• 100 idées pour accompagner un malade d'Alzheimer :

Ce guide apporte des réponses pratiques à toutes les questions que vous vous posez : les principales caractéristiques de la maladie, son évolution, son traitement, et la conduite à tenir face aux troubles de la mémoire, du comportement et du langage.

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• Alzheimer mon amour de Cécile Huguenin :

Raconte une vie d'amour de plus de trente ans entre cécile et daniel. Ils ont tout partagé. Et puis un jour, Cécile s'inquiète pour Daniel. Il lui faudra attendre deux ans avant de comprendre sa maladie. Alzheimer, ce mot qui fait peur. Pour la première fois dans un livre, le lecteur peut entrer dans la tête d'un être humain atteint d'Alzheimer, qui est encore vivant et qui n'est déjà plus là. Alzheimer mon amour est un témoignage bouleversant. Le récit du quotidien dans la maladie. L'amour au cœur de la tempête.

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• Art-thérapie au pays d'Alzheimer - soigner autrement les malades de mémoire de Henryka Lesniewska :

Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer et les autres démences dégénératives, quels sont leurs symptômes et les tests pour les déceler ? Quels sont leurs effets sur les dessins et les peintures des malades ? Cet ouvrage est la présentation de 18 cas de patients atteints de différentes maladies de mémoire, illustrés par de nombreuses œuvres picturales. Il s'adresse en particulier aux professionnels accompagnants.

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Il est important pour les aidants et les proches des patients atteints de la maladie d'Alzheimer de connaître les signes annonciateurs de la fin de vie afin de s’y préparer. Les soins palliatifs, une communication adaptée et un soutien psychologique sont autant de moyens qui permettent d'améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage dans cette épreuve.